En ole erityisemmin salaillut sitä, että esikoiseni, joka blogissa on aina kulkenut nimellä Martti, sairasti reilu vuosi sitten aivosyövän. Vaikka meidän syöpätarinamme on lyhyt ja loppuu (ainakin näillä näkymin) onnellisesti, ependymooman nimellä kulkeva peikko varjostaa elämäämme jollain tapaa ihan hamaan loppuun saakka. Monesti olen pohtinut, miten asiaa tuoda blogissa ilmi. Satunnaisesti olenkin Martin sairauteen viitannut suoraan, kuten vaikka Henry Marshin Elämästä, kuolemasta ja aivokirurgiasta -teosta puidessani, mutta kovin vaikeaa tämä jotenkin tuntuu olevan. Koko kokemus on jotenkin niin henkilökohtainen, että sen jakaminen tuntuu yhtä kiusalliselta kuin vaikkapa synnytyskertomuksen jakaminen kirjablogissa ehkä olisi, ja toisaalta taas koen vahvasti, etten saisi kirjoittaa asiasta, koska meillä on kaikki niin hyvin: Martti on tavallinen ekaluokkalainen tavallisessa koulussa, mitä nyt korvan takana on kalju läntti ja hevosenkengän muotoinen arpi ja työmuisti ei ihan pelitä samalla tavalla kuin luokkakavereilla.
Lokakuu on jo pitkään ollut rintasyöpätietoisuuden levittämisen teemakuukausi: roosa nauha tulee vastaan joka kaupassa, kadunkulmassa ja mainostauolla. Syyskuussa vietettävä kultaisen nauhan kuukausi, lasten syöpiin keskittyvä kuukausi, on siihen verrattuna aika pienen porukan piperrystä, eikä (ainakin jenkkien) somessa toukokuussa pyörivää harmaata, aivosyöpien nauhaa ole tullut Suomessa vastaan vielä koskaan. Tämä blogimerkintä on ollut minulla yli kuukauden luonnoksena, mutta en saanut patistettua itseäni viimeistelemään sitä syyskuun aikana osin yllä mainitsemistani syistä. Eilen vietin kuitenkin harvinaisen pitkät pätkät aikaa Martin kanssa keskustellen, koska automatkalle ei ollut sattunut mukaan tablettia, kirjaa tai muuta viihdykettä, ja tulin siihen tulokseen, että en voi olla julkaisemattakaan tätä tekstiä. Vaikka meillä on kaikki nyt niin hyvin kuin aivosyöpäveteraanin perheessä ylipäätään voi olla, on meille langetettu elinkautinen tuomio yhtäkaikki. Leikkauksen ja hoitojen pitkäaikaisvaikutukset alkavat näkyä osin vasta nyt, ja suuri osa on vasta tulossa, ja viimeksi tänään sometellessani jouduin taas miettimään sitä, millainen esikoiseni elämänlaatu tulee olemaan, törmätessäni Erika Gunnin aihetta käsittelevän väitöksen uutisointiin.
Seuraa siis epätyypillinen blogiavautuminen, jossa ajoittain sivutaan erästä lastenkirjaa,
Seuraa siis epätyypillinen blogiavautuminen, jossa ajoittain sivutaan erästä lastenkirjaa,
Anna Sommerin ja Michael Grotzerin (Edition Moderne, 2005) Eetu ja paha patti on ollut kuin perheenjäsen huushollissamme aina viime heinäkuusta lähtien, jolloin eräs TAYS:n ihana kuntoutusohjaaja kirjan anestesiasta ja päivän säteilyannoksesta toipuilevalle Martille ojensi. Alkuun Martti itse ei osoittanut minkäänlaista kiinnostusta kirjaa kohtaan: kun koko elämä on yhtä keskuslaskimokatetria, sädehoitoa ja "aivosyöpätyhmälikaa" (Martin oma termi), on iltasatukirjallisuuden ja kaiken muunkin suotavaa käsitellä jotain ihan muuta. Martin tuolloin 2- ja 4-vuotiaat pikkusiskot kuitenkin takertuivat kirjaan kuin kaksi hukkuvaa kelluvaan objektiin, ja jossain vaiheessa jokailtaisia Eetu ja paha patti -lukuhetkiämme Marttikin alkoi liittyä seuraan. Tytöt saivat ikätasolleen sopivaa tietoa veljen sairaudesta, kun väsyneet vanhemmat eivät sitä ilmeisesti olleet ihan tarpeeksi tarjoilleet, ja veliveikkonen sai käydä läpi kesän kokemuksia.
Kirjan juoni on sinänsä simppeli. Eetu on väsynyt, huonovointinen ja kärsii päänsärystä. Äiti vie Eetun lääkäriin, joka tekee tutkimuksia ja otetaan koneella magneettikuvat, joilla nähdään Eetun pään sisälle ja saadaan selville, miksi sitä särkee. Aivoista löytyy patti, joka leikataan pois. Eetun toipuessa leikkauksessa pattia tutkitaan tarkemmin, mutta voi kurjuus! Patista on jäänyt pieni palanen eetun pään sisään, joten Eetulle on annettava sädehoitoa. Sädehoito on kurjaa, mutta sen loputtua Eetulle järjestetään juhlat. Pian Eetu tuntee itsensä vahvaksi ja tahtoo taas leikkiä! Eetun tarinan ohessa käydään läpi aivojen rakennetta samaten kuin fysioterapiat, keskuslaskimokatetrit, sytostaattihoidot, sairaalakoulut ja muut oleelliset asiat, jotka hoitopolun aikana usein tulevat vastaan.
Vaikka yleensä lapseni ovat kovin kärkkäitä kommentoimaan kirjoja pyydettäessä, Eetu ja paha patti muodostaa selvän poikkeuksen tähän sääntöön. Kakaratrio saattaa leikkiä tuntikausia keskenään tai omillaan neurokirurgeja ja poistaa Legoja pehmolelujen päänupeista, mutta yksikään ei tahdo aihetta sen kummemmin käsitellä. "Kyllä sä, äiti, tiiät, että se on meistä ihan mielenkiintoinen kirja ja että Eetulle tehdään kaikki aika samat jutut kuin Martille tehtiin silloin, kun sillä oli se aivojuttu. Ei siitä tartte sanoa sen enempää." (Ennen kuin joku huolestuu niin mainittakoon, että lasten kanssa on kyllä keskusteltu aiheesta paljon ja Martti on käynyt psykologinkin kanssa purkamassa toissakesän tapahtumia.)
Äidin vinkkelistä Eetu ja paha patti on ehkä paras lastenkirja ikinä. Vaikka soisinkin, ettei minun olisi tarvinnut lukea tätä lapsilleni koskaan (jos silloinkaan), on Eetu helpottanut kaikkien perheenjäsenten elämää tällä saralla huomattavasti. Tytöt, jotka jäivät väkisinkin vähän sairaala-arjen ulkopuolelle, saivat tietoa, jonka perään eivät ehkä osanneet kysyäkään. Vanhemmat saivat hyvän apuvälineen, jonka kautta avata keskustelua aiheesta, josta kukaan ei halunnut puhua, mutta joka silti painoi kaikkien mieliä. Eskarissa opettaja sai työkalun, jolla selittää muulle ryhmälle, miksi Martti aloittaa muita myöhemmin, miksi hänellä on kalju läikkä päässään ja mikä ihme on se letku, joka hänen rinnastaan roikkuu. Listaa voisi jatkaa äärettömyyksiin saakka ja vähän ylikin.
Lapsen vakava sairaus vaikuttaa ymmärrettävästi koko perheen elämään. Toiset tapaavat sanoa, että syövän kaltainen koettelemus joko lähentää perhettä tai hajoittaa sen. Me olemme kai siitäkin onnellisessa asemassa, että me elelemme oikeastaan ihan samalla tavalla kuin pari syksyä sitten, mitä nyt minun opintoni ovat vaihtuneet (pätkä)töihin ja Martti käy koulua. Vaikka Martti tällä hetkellä on terve, kunnes toisin todistetaan, kasvaimen uusimisen riski hönkii koko ajan niskaamme: ependymoomista uusii joka toinen. Peli ei silloinkaan ole vielä (täysin) menetetty, mutta kyllä yksikin kierros tässä nimenomaisessa helvetissä piisaisi, olkoonkin, että sekin jäi lyhyeksi. Yritämme nauttia tästä ihan tavallisesta ruuhkavuosiarjesta, vaikka rehellisyyden nimissä on myönnettävä, että raivokas carpediemauskin on aika ankeaa. Vaikka emme tiedä, oppiiko Martti koskaan lukemaan, pystyykö hän tekemään palkkatöitä tai voiko asua omillaan, tällä hetkellä hän osaa aamulla nousta kellon soidessa, ottaa epilepsialääkkeensä, tehdä aamupalaa, pukea päälleen ja lähteä kouluun.
Martin kuupan kontrollikuvausten väliä on harvennettu kolmesta neljään kuukauteen, mikä tulkittakoon viestiksi siitä, että relapsin riskin katsotaan olevan pienempi. Martin opettajakaarti on tietoinen Martin sairaushistoriasta ja siitä, että on pienimuotoinen ihme, että kanttiinsa kuusisenttisen kasvaimen puolivuorokautisen poiston ja hirmuisen säteilyannoksen jälkeen tyyppi on ekaluokalla, siellä niiden ihan tavallisten lasten joukossa, joilla ei ole kaljua länttiä tai hevosenkengänmuotoista arpea. Nyt, lokakuun alussa, yksi vuosi ja kolme viikkoa hoidonlopetustutkimusten jälkeen olemme siinä tilanteessa, etten ole ainakaan kuukauteen, ehkä jopa kahteen lukenut tai tavannut ketään lapsista lehteilemästä Eetua ja pahaa pattia. Jouduin ensimmäistä kertaa yli vuoteen etsimään kirjan käsiini hyllystä sen sijaan, että se olisi löytynyt jonkun lapsen sängystä tai yöpöydältä. Elinkautinen ehkä, mutta voin minä tämän kanssa elää. Yläpeukku tälle arjelle.
Martin kuupan kontrollikuvausten väliä on harvennettu kolmesta neljään kuukauteen, mikä tulkittakoon viestiksi siitä, että relapsin riskin katsotaan olevan pienempi. Martin opettajakaarti on tietoinen Martin sairaushistoriasta ja siitä, että on pienimuotoinen ihme, että kanttiinsa kuusisenttisen kasvaimen puolivuorokautisen poiston ja hirmuisen säteilyannoksen jälkeen tyyppi on ekaluokalla, siellä niiden ihan tavallisten lasten joukossa, joilla ei ole kaljua länttiä tai hevosenkengänmuotoista arpea. Nyt, lokakuun alussa, yksi vuosi ja kolme viikkoa hoidonlopetustutkimusten jälkeen olemme siinä tilanteessa, etten ole ainakaan kuukauteen, ehkä jopa kahteen lukenut tai tavannut ketään lapsista lehteilemästä Eetua ja pahaa pattia. Jouduin ensimmäistä kertaa yli vuoteen etsimään kirjan käsiini hyllystä sen sijaan, että se olisi löytynyt jonkun lapsen sängystä tai yöpöydältä. Elinkautinen ehkä, mutta voin minä tämän kanssa elää. Yläpeukku tälle arjelle.
